Министру труда и социального развития РСО-А

    Тугановой Л. А.

Министру здравоохранения РСО-А

    Селиванову  В.А.

Министру образования и науки РСО-А

    Огоеву А.У.

ФСС по РСО-Алания

    Айларовой З.Г.

ГБ МСЭ по РСО-Алания

    Бериевой Л.М.

РСО-А (362015) г. Владикавказ

ул. Гастелло №18 

Кудренко Р.В., Зобова. Н. Г., Каряева.Б.Н. и др.

т. 8-962-749-51-01

Уважаемые: Туганова Л. А Селиванов  В.А., Огоев А.У.,

Айларова З.Г., Бериева Л.М.!

         К Вам обращаются родители детей – инвалидов по слуху, которым была оказана высокотехнологическая медицинская помощь - кохлеарная имплантация.

      В настоящее время кохлеарная имплантация является самым перспективным направлением реабилитации глухих детей. Она позволяет полноценно интегрировать глухого ребенка в среду слышащих сверстников. В нашей Республике проимплантировано 35 детей, из них дошкольного возраста порядка 30.

     Система кохлеарной имплантации – это электронное устройство, выполняющее функции поврежденных или отсутствующих волосковых клеток, которая обеспечивает электрическую стимуляцию сохранных нервных волокон. Система кохлеарной имплантации – это продукт высоких технологий, устройство, которое дает возможность людям слышать при двухсторонней сенсоневральной потере слуха IV степени и более.

      В состав любой системы кохлеарной имплантации входят два основных компонента:

       Первый из них – речевой процессор, который предназначен для получения информации об окружающих звуках от микрофона, осуществления анализа и кодировки этой информации и дальнейшей передачи цифрового сигнала на кохлеарный имплант.

      Вторым компонентом является кохлеарный имплант, который при помощи хирургической операции имплантируется во внутреннее ухо человека.

      Речевой процессор состоит из следующих компонентов, которые являются необходимыми для функционирования системы кохлеарной имплантации:

• Контроллер
• Катушка передающая с кабелем.
• Магнит специальный.
• Кабель с каблучком.
• Элементы питания: воздушно-цинковые батарейки типа 675.

    Для нормальной работы речевого процессора требуются три батарейки, которых хватает на три дня (по одной батарейке в день, в год 365 штук). Стоимость одной специальной батарейки для  системы кохлеарной имплантации варьируется от 30 до 35 рублей, в год требуется 11-13 тыс. рублей на одного ребенка.

     Батарейки являются расходным материалом и не подлежат оплате через ФСС. Часто случается так, что родители не в состоянии приобрести батарейки и ребенок по этой причине  не слышит. Хочется заметить, что приобретенные слуха речевые навыки у данной категории в детей очень быстро распадаются. Как утверждают специалисты, за неделю при неработающей системе распадается до 40%  слуха речевых навыков.         

     Дети дошкольного возраста нуждается в постоянной и беспрерывной  педагогической помощи по развитию слухового восприятия и речи, а также в регулярных настройках речевого процессора.

     В связи с чем, главная цель реабилитации маленьких детей с кохлеарным имплантом - научить ребенка воспринимать, различать, опознавать и распознавать окружающие звуки, понимать их значение и использовать этот опыт для развития речи. 

    Для этого послеоперационная реабилитация детей дошкольного возраста включает следующие компоненты:

• Регулярные настройки речевого процессора кохлеарного импланта.(2-5 раза в год)
• Регулярные занятия с сурдопедагогом, логопедом, психологом. 
• Развитие слухового восприятия и речи. 
• Общее развитие ребенка (невербальный интеллект, моторика, память, внимание и т.д.).
• Консультативная помощь родителям по реабилитационным маршрутам

      В настоящий момент в нашей республике, к сожалению, пока нет специалистов, которые могли бы оказывать детям-инвалидам с кохлеарными имплантами в полном объеме реабилитационные услуги, в которых они остро нуждаются.  Родителям  приходится возить на реабилитацию детей-инвалидов в г. Москву «Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования» или  «Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи», где эти услуги оказывают на коммерческой основе.             (бесплатно в рамках квоты только подключение и одна настройка) В рамках социальных гарантий оплачивается только проезд на поезде по талону №2, за проживание в одной из столиц, которое стоит не дешево приходится тоже платить родителям. В год на реабилитацию родители выезжают от 2х до 5 раз, каждая поездка обходится от 40 000.т.р. до  60 000 т.р., таким образом  в год каждая семья тратит от 80 000. до 300 000 т.р.    

     Поэтому семьи, имеющие детей - инвалидов с кохлеарными имплантами вынуждены часто обращаться за материальной помощью к Главе Республики Северная Осетия-Алания.

     В Министерстве образования и науки РСО-Алания  принято решение об открытии на базе «Школы- интерната для глухих, слабослышащих и позднооглохших детей» дошкольных групп кратковременного пребывания для детей с кохлеарными имплантами.

     В связи, с чем решено пригласить специалистов из Института коррекционной педагогики Российской академии образования для повышения квалификации и обучению методикам педагогов и других специалистов работе с кохлеарно имплантированными детьми дошкольного возраста.

    Однако, весь комплекс реабилитационных мероприятий включает в себя не только педагогическую реабилитацию, но ряд других, не менее важных аспектов, таких как:

·        медицинская реабилитация (регулярные  настройки речевого процессора);

·        социально-культурная реабилитация (интеграция данной категории детей в среду    слышащих сверстников)

·        медико – социальная экспертиза ( формирование реабилитационного маршрута, ИПР)

      Исходя из вышеизложенного, и основываясь на актуальности проблемы,  просим Вас рассмотреть возможность по организации на базе одного из министерств открытого межведомственного круглого стола с участием уполномоченных представителей:

• Министерства здравоохранения РСО-Алания;
• Министерства труда и социального развития РСО-Алания;
• Министерства образования и науки РСО-Алания;
• Фонда социального страхования по РСО-Алания;
• ГБ Медико-социальной экспертизы по РСО-Алания;
• Родители детей с кохлеарными имплантами.

     По итогам круглого стола создать межведомственную рабочую группу по организации мероприятий для реабилитации детей-инвалидов с кохлеарными имплантами в нашей республике.

     Кроме того, предлагаем  внести дополнения в Постановление  Правительства Республики Северная Осетия-Алания от 24 января 2011 года № 13-а «О мерах по обеспечению инвалидов и маломобильных граждан техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» в частности:

• FM-системы для детей с кохлеарными имплантами школьного возраста.  
• Элементы питания для системы кохлеарной имплантации (365 батареек в год).

 Очень надеемся на Ваше понимания и участие в судьбе наших детей.

 С уважением, родители детей с кохлеарными имплантами РСО - Алании!